„Mein Leben als Messie ist längst gelaufen, bevor mein Leben überhaupt begann“
Leben als Mensch und Messie in Deutschland
Bei ihm spielte der Verlust seiner Oma eine entscheidende Rolle. Die Trauer um sie führte bei Gerald Piepenburg dazu, dass er zum „Messie“ wurde. Damit ist er einer von vielen Betroffenen in Deutschland, die Schwierigkeiten haben, sich von zum Teil wertvollen, weniger wertvollen und auch nutzlosen Gegenständen zu trennen. Der 59-Jährige, der in Verden wohnt, ist der Ansprechpartner der Selbsthilfegruppe (SHG) „Messie“ in Bremen. „Bei mir rufen diejenigen an, die Interesse haben, unserer Gruppe beizutreten“, sagt der Erwerbsminderungsrentner.
Das „Messie-Syndrom“ ist eine umgangssprachliche Bezeichnung für pathologisches Horten (englich: Hoarding Disorder). Dabei handelt es sich nicht um eine Angewohnheit, die sich von außen durch Ermahnungen oder einzelne Aufräumaktionen in den Griff bekommen lässt. Vielmehr ist damit ein Krankheitsbild aus der Gruppe der Zwangsstörungen und verwandter Störungen gemeint. Der Begriff „Messie“ stammt aus dem Englischen „Mess“ und bedeutet so viel wie Chaos und Unordnung. „Dabei sind ‚Messies‘ im Straßenbild oder im Bus nicht als unordentliche Sammler zu erkennen“, wie es in der Fachliteratur von Dr. Rainer Rehberger „Messies – Sucht und Zwang“, Psychosomatik und Behandlung bei Messie-Syndrom und Zwangsstörung, beschrieben wird. „Sie sind gekleidet und gepflegt wie andere, ganz in ihrer sozialen Schicht entsprechend“. Zudem „finden sich Messies in allen Schichten“.
„Ich habe meine Oma verloren, als ich volljährig wurde. Für meine Schwester und für mich war sie unsere herzensgute Vertraute und unsere Fürsprecherin, gerade auch gegenüber unseren dominanten Eltern. Sie hat mich jahrelang begleitet und war ein sehr wichtiger Mensch für mich“, berichtet Piepenburg. Das sei ein „einschneidendes Erlebnis“ für ihn gewesen. „Obwohl gerade erst verstorben war, wurde in unserer Familie das Thema Tod tabuisiert. Das hatte zur Folge, dass in unserer Familie weder allgemein über ihren Tod geredet, noch mit mir allein über den schweren Verlust gesprochen wurde.“ In der Folge begann er, Dinge zu sammeln. „Zunächst habe ich Schallplatten gesammelt, weil ich ein großer Liebhaber der Rockmusik der 1950er-/1970er- Jahre bin. Vor über 40 Jahren fing ich mit dem Sammeln von Dingen an.“
Piepenburg wurde in Hamburg geboren, während er in Buxtehude aufgewachsen ist. 1972 ist er mit seinen Eltern und seiner Schwester nach Verden gezogen. „Von Anfang soll ich ein Spätentwickler gewesen sein.“Als Kleinkind hat er gelispelt. Er ging zu einer Logopädin, um eine bessere Aussprache zu erlangen. „Damals hatte ich viele Kontakte mit anderen Kindern, war mittendrin und habe mich nie mit anderen Gleichaltrigen gestritten. Meine Eltern haben festgestellt, dass ich intelligent bin. So bin ich später problemlos durch die Grundschule gekommen.“ In seiner Schulklasse war er das größte Kind. „Nicht nur meine Größe wurde mir seitdem zum Verhängnis, wenn rüpelhafte Klassenkameraden mich zum Raufen provozieren wollten, sondern vor allem wegen meines unsicheren Verhaltens wurde ich oft gehänselt. Ich war ein leichtes Opfer, denn ich hatte ein geringes Selbstvertrauen, war zurückhaltend, ängstlich, introvertiert, aber andererseits auch kontaktfreudig. Ich hatte meine Schulfreunde. Ich wurde zum Kindergeburtstag eingeladen aber habe auch selbst eingeladen“, erzählt Piepenburg.
Er hatte bis zum 18. Lebensjahr einen Kumpel, der bei ihm im Haus wohnte. Es sei eine feste Freundschaft gewesen. „Bereits in der Grundschule hatte ich erhebliche Probleme, mich zu behaupten und durchzusetzen. Ich war zu feinfühlig. Ich habe mich in der Grundschule schon isoliert. Von da ab ging es für mich nur noch bergab“ Später bekam er eine Empfehlung fürs Gymnasium und kam anfangs gut mit. Ab der 9. Klasse wurde es für ihn schwerer. „Ich kam nicht in die Klassengemeinschaft, hatte nur ganz wenig oberflächliche Bekanntschaften geknüpft.“ Seine Mutter ist mit ihm zu einer Erziehungsberatungsstelle für auffällige Kinder gegangen. Es folgten Arztbesuche beim Kinderarzt, Psychiater und Neurologen. Obwohl bei ihm heftige Verhaltensauffälligkeiten der Fall waren, die zu einem deutlichen schulischen Leistungsabfall geführt haben und ihn zum Außenseiter gemacht haben, leitete keiner dieser „fachkompetenten“ Personen eine Therapie oder eine Maßnahme ein, die zu einer positiven Weiterentwicklung hätten beitragen können. Er habe sich psychosozial ganz anders entwickelt. „Ich habe mir aber Mühe gegeben, war ganz sachlich und freundlich. Ich war nie gemein und fies.“ Im weiteren Verlauf hat er Handball gespielt aber ist nie Teil der Mannschaft geworden. „Ich hatte keine Kumpels und Freundschaften.“
Die 9. Klasse hat er wiederholt und ist auch da wieder nicht in die Klassengemeinschaft integriert worden. „Zum Außenseiter degradiert, der nicht in die Klassengemeinschaft aufgenommen wird, war es mir einfach nicht möglich, die erforderliche Leistung zu erbringen. Ich bin dann vom Gymnasium abgegangen und habe meinen Realschulabschluss auf einer anderen Schule gemacht.“ Danach hat er sich für mehrere gestalterische Berufe beworben und letztlich eine Lehrstelle als Bürokaufmann bekommen. „Hier wurde ich nur als billige Arbeitskraft ausgenutzt. Nichts von dem, was im Ausbildungsvertrag stand, wurde mir beigebracht. Es gab eine eklatante Lücke zur Berufsschule, auch dort war ich Außenseiter. Mir fehlte das Selbstvertrauen und ich war nie in der Lage, mich in die Gemeinschaft einzulassen.“
Bis zum 25. Lebensjahr wohnte er bei seinen Eltern. Zu den anfangs wenigen Gegenständen kamen plötzlich noch und noch Gegenstände hinzu, die er dann hortete. Später ist er ausgezogen und hat eine Wohnung bei Verden, auf dem Land gefunden. „1.300 Quadratmeter umfasste das Grundstück. Der Vermieter sagte, Du kannst hier machen, was Du möchtest“, erzählt Piepenburg. Er hatte sich zwei Seecontainer kommen lassen. Seine Eltern hätten ihn immer dazu angehalten, Dinge zu wertschätzen. „Ich habe angefangen, Sachen pathologisch zu horten, schließlich wurde ich zum ‚Messie‘.“ 1991 mietete er den ersten Lagerraum. Ständig kamen neue Lagerräume hinzu. „Das waren Lagerräume mit Flaschenzug. Und ich hatte Hallen, die 120 Quadratmeter groß waren. Zweimal habe ich eine Kündigung erhalten. Diese Lagerräumlichkeiten musste ich in dem Zustand bringen, dass ich dort etwas unterbringen konnte“, erzählt Piepenburg. Dadurch hat er gigantische Summen an Geld verloren. Circa Zehn Garagen hat er aktuell und einen Garten, der mit ein paar Tausend Gegenständen voll steht. Seit acht Jahren sammelt er nicht mehr im großen Stil. „Meine Eltern waren sehr dominant. Ich konnte mich nicht durchsetzen und hatte ein schwaches Selbstwertgefühl.“ Er hat eine Partnerin, die ihm seelischen Beistand gibt. Dennoch belastet sein „Messie-Verhalten“ die Beziehung. Aktuell würde er gerne ein Messie-Hilfe-Netzwerk aufbauen, bei dem Messie-Betroffene, Angehörige, fachkompetente Psychologen und viele weitere mitmachen können.
Eine Beratungsstelle für Betroffene ist melano – das ist der Landesverband für Messies im norddeutschen Raum, wozu auch Bremen gehört. Die Vorsitzende und Gründerin ist Janice Pinnow, die den Verein im Mai 2002 ins Leben gerufen hat. Davor war sie seit Juni 1999 in der Beratung von Betroffenen sowie Angehörigen und der Öffentlichkeitsarbeit tätig. Sie war Mitglied im Förderverein zur Erforschung des Messie-Syndroms (FEM) und stellvertretende Vorsitzende. Sie arbeitet als Genesungsbegleiterin in der Psychiatrie. „Seit 25 Jahren berate ich ‚Messie-Syndrom-Betroffene‘. Ich habe Schulungen in Hamburg, Lübeck, Rostock, im Emsland wie auch in Bochum durchgeführt. Und ich habe an Fortbildungen zum ‚Messie-Syndrom‘ teilgenommen. Ich habe auch Vermieter und Gerichte beraten – deutschlandweit.“ Aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen berät sie ehrenamtlich Betroffene nur noch telefonisch, auch aus Bremen.
Generell berät melano ehrenamtlich Betroffene, Angehörige, Sozialarbeiter, Betreuer sowie Kliniken. Der Landesverband hilft Betroffenen bei Behördengängen, in Betreuungsangelegenheiten und in Wohnungsangelegenheiten. Darüber hinaus organisiert und führt melano regionale Arbeitstagungen durch und erstellt Infomaterial. Das Ziel ist, fundierte Informationen zum „Messie“-Syndrom zu liefern. Zudem will der Landesverband Betroffenen adäquate Hilfen zur Selbsthilfe zur Verfügung stellen.
Als eine der Ursachen für das Messie-Syndrom sieht Janice Pinnow Entwicklungstraumastörungen aus den ersten Lebensjahren, die unbewusst angelegt und nicht erinnerbar sind. Das seien die Ursprünge – wie bei fast allen psychischen Erkrankungen. „Das Messie-Syndrom ist keine Aufräumstörung. Viel mehr geht es um einen Überlebensmechanismus, der einhergeht mit Depressionen, Ängsten, Süchten und Zwängen“, erklärt Pinnow. „Wenn die Betroffene oder der Betroffene sich irgendwelche Aufräumpläne erstellt und sie/er bekommt Druck von außen, reagiert ihr/sein Unterbewusstsein aufgrund seiner frühkindlichen Entwicklungstraumatisierung genau entgegengesetzt und macht die Dinge nicht.“ Daher rät sie Betroffenen, keine Pläne aufzustellen, sondern nur handeln, wenn sie etwas sehen, zum Beispiel der Müll muss aus der Wohnung herausgebracht werden. „Dann können sie entscheiden, ich bringe ihn herunter oder ich lasse es. Aber zu planen, ich muss ihn herunterbringen, funktioniert nicht“, so Pinnow. Sie beobachtet, dass die Betroffenen über eine Verhaltenstherapie nicht erreichbar seien. „Die Krankenkassen zahlen in der Regel die billigste Form der Therapie, und das ist die Verhaltenstherapie. Aber die ist nur kurz angelegt.“ Es gehe darum, dass Betroffene zu einer eigenen authentische Persönlichkeit heranreifen, also Erwachsen werden. Und das könne zehn oder 20 Jahre dauern. „So sollte das Ziel bei Hilfeplangesprächen oder einer Eingliederungshilfe nicht eine aufgeräumte Wohnung sein, sondern eine Weiterentwicklung der Persönlichkeit“, meint Pinnow.
Klaus ist der Leiter der SHG-Messie-Syndrom-Gruppe in Bremen und moderiert die AD(H)S-Messie-Syndrom-Gruppe vom Verein AD(H)S-Bremen. Er ist selber Betroffener. „Bei mir kam es schleichend. Seit der Kindheit hat das Chaos bei mir angefangen, zum Beispiel wenn Besuch angekündigt war, habe ich Sachen in einer Ecke zusammengeräumt und eine Decke darüber gedeckt“, berichtet er. Nicht nur für Klaus, sondern für fast alle betroffenen Menschen, die ihr Leben lang unter der chronischen Messie-Krankheit leiden, ist nahezu alles, was mit ihrem Leben als Messie zu tun hat, sehr stark schambesetzt. Betroffene, die an seiner Selbsthilfegruppe teilnehmen, berichten ihn über viele Probleme: „Sie kommen alleine nicht gegen das Chaos an, können sich schwer von Sachen trennen, haben zu viele Dinge und haben Probleme, die Wohnung sauber und staubfrei zu halten.“ Das Angebot werde einigermaßen gut angenommen. „Wir treffen uns zweimal mittwochs im Monat mit mindestens drei bis vier Teilnehmern. Ab und an sind auch mal zehn Betroffene dabei.“ Zahlen über die Anzahl von Menschen, die in Bremen vom „Messie-Syndrom“ betroffen sind, gibt es nur vage.
Die Anzahl der Betroffenen mit einer Zwangsstörung liegt laut AOK Bremen/Bremerhaven bei 813 Patient:innen; diese Zahl bezieht sich auf den Auswertungszeitraum 2023. Davon waren 507 Frauen (62,36 %) und 306 Männer (37,64 %) betroffen. Das Durchschnittsalter betrug zu diesem Zeitpunkt 42 Jahre. „Dabei handelt es sich um AOK-Versicherte“, erläutert Jörn Hons, Pressesprecher der AOK Bremen/Bremerhaven. Und es sei nur ein Teil in diesen Zwangsstörungen; es gebe noch andere Zwangserkrankungen. „Wenn ein Arzt eine Diagnose stellt, dann kodiert er nach dem Katalog ICD-10“, erklärt Hons. Das ist eine internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. „Bei bestimmten Diagnosen sei die Kodierung reichlich unscharf. Zwanghaftes Horten ist im Katalog ICD-11 gekennzeichnet. Dieser wird von Ärzten noch nicht angewandt, aber es gibt ihn schon“, sagt der Pressesprecher. „In Bremen gibt es etwa 200 bis 300 Menschen, die ein „Messie-Syndrom“ aufweisen, und das sind schon viele.“
In Bremen gibt es laut der senatorischen Behörde für Gesundheit, Frauen und Verbraucherschutz keine spezifische Beratungsstelle für Menschen mit „Messie-Syndrom“. „Betroffene können sich an den Sozialpsychiatrischen Dienst wenden. Auch Assistenz durch Eingliederungshilfe kann in Anspruch genommen werden“, sagt Kristin Viezens, Pressesprecherin der Senatorin für Gesundheit.
Janice Pinnow wünscht sich, dass Betroffene bei der Thematik mehr mit einbezogen werden und sie dahingehend unterstützt werden, dass sie ihre eigenen Persönlichkeit wahrnehmen. „Viele befinden sich in einer Opferrolle und übernehmen keine Verantwortung. Ich wünsche mir, dass sie lernen, besser ihre Gefühle wahrzunehmen und Verantwortung übernehmen.“